Um grupo para apoiar as mesmas aflições e doenças

Maringá conta com uma rede de grupos de apoio: desde o acolhimento ao portador da doença celíaca a portadores de doenças raras, dependentes químicos e aqueles que enfrentam ansiedade e depressão. Compartilhar as experiências, dificuldades e medos tende a reduzir as ansiedades e angústias. Além disso, tornar-se consciente acerca do problema é fator determinante para lidar com ele ou superá-lo.

Há grupos de apoio que também auxiliam os familiares. Seja por meio de reuniões ou ligações telefônicas, o trabalho é voltado para o acolhimento, amparo e fortalecimento dos membros.

O grupo Celíacos de Maringá e Região é um deles. A doença celíaca afeta 1% da população mundial com predisposição genética. É uma desordem sistêmica e autoimune, desencadeada pela ingestão do glúten – complexo de proteínas encontradas no trigo, centeio, cevada, aveia e subprodutos desses cereais, como o malte.

A doença caracteriza-se pela inflamação crônica da mucosa do intestino delgado. Consequentemente, há má absorção de nutrientes essenciais ao organismo. Também pode se manifestar na pele, quando o indivíduo desenvolve dermatite herpetiforme. Como o único tratamento é a dieta isenta de glúten, isso requer mudança nos hábitos alimentares e cuidados no preparo das refeições, para evitar a contaminação cruzada, que é a transferência de partículas de glúten de um alimento para outro.

A psicóloga Ana Sueli Luchetti é celíaca com diagnóstico desde 2008. Ela iniciou o grupo Celíacos de Maringá e Região realizando reuniões na recepção do próprio consultório. Depois firmou parceria com a Unicesumar, onde ocorrem as reuniões mensais e eventos do grupo.

“O grupo foi desenvolvido primeiramente com o objetivo de acolher o celíaco. Também queremos levar esclarecimentos e conhecimento para a sociedade sobre a doença e lutar por políticas públicas em benefício do celíaco. Para isso, realizamos ciclos de palestras e seminários abertos ao público e acadêmicos”, explica.

O grande desafio de quem recebe o diagnóstico é aceitar a doença e se reorganizar com a alimentação, modificando os hábitos. “Ao receber o diagnóstico há um misto de sentimentos, pois ao mesmo tempo temos a resposta depois de muito sofrimento, mas também o medo do que fazer. Desde que recebi o diagnóstico, procuro fazer a alimentação em casa, onde o glúten tem entrada proibida”, conta.

O grupo realiza as reuniões na última terça-feira de cada mês, às 20 horas, exceto nos meses de férias (janeiro, julho e dezembro). Nos encontros, os celíacos são acolhidos, tiram dúvidas e recebem orientações. Há também troca de experiências. No final, ocorre degustação dos pratos que os integrantes do grupo levam.

Doenças raras

Cerca de oito mil doenças raras afetam mais de 13 milhões de brasileiros. São portadores de fibrose cística, angioedema hereditário, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita (ou doença dos ossos de vidro) e acromegalia, por exemplo. Para ajudá-los, há a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), uma entidade nascida em Campinas que hoje atende em âmbito nacional.

A enfermeira Geisa Luz é orientadora da Liga Acadêmica de Genética Médica de Maringá e consultora científica da AFAG. “Comecei por um motivo pessoal: uma amiga teve um bebê com fibrose cística. O médico recomendou que ela buscasse informações. Estava no primeiro ano do curso de Enfermagem e fui pesquisar na internet”, conta.

Pesquisando, Geisa soube da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (ABRAM), que atua em Curitiba, e orientou a amiga que levasse o filho para lá. “Ela recebeu suporte emocional, foi orientada e o filho começou a tomar os medicamentos adequados. O acolhimento e esclarecimento das famílias não estavam sendo supridos pelo serviço de saúde, e as associações e ONGs estavam mais empoderadas nesse sentido”, ressalta.

Geisa decidiu que queria ajudar as famílias de portadores de doenças raras. Ela entrou em contato com associações e ONGs de todo o Brasil e se voluntariou. “Um dos voluntários da AFAG respondeu meu e-mail, e a partir dessa reunião, comecei a colaborar em Maringá”, conta.

Hoje a entidade realiza atividades em parceria com a Secretaria de Saúde de Maringá, Apae e Liga Acadêmica de Genética Médica. Mensalmente ocorre a ‘Genética na Praça’, no Parque do Ingá, onde estudantes da Unicesumar, Uningá e Universidade Estadual de Maringá (UEM) entregam informativos sobre doenças raras e conscientizam a população.

“Nosso objetivo é atrair a atenção da comunidade para o tema e traduzir essas doenças para uma linguagem humanizada. Nessas ações, sempre aparecem pessoas que têm os sintomas de alguma doença rara, ou alguém na família, e que não têm diagnóstico. Orientamos e encaminhamos para atendimento no posto de saúde, para ter avaliação do clínico geral”, explica.

Segundo Geisa, o diagnóstico precoce de doenças raras é essencial. “Conheço famílias que demoraram mais de dois anos para receber o diagnóstico de uma doença rara de uma criança, e ficam em idas e vindas em diversas especialidades médicas. Muitas vezes, iniciam tratamentos errados, e assim surgem outros problemas e até sequelas”, ressalta.

Há ainda outra barreira, o preconceito. “As crianças muitas vezes são desprezadas por terem a doença rara. Pessoas omitem a doença para não serem excluídas. Em nossas ações, buscamos sensibilizar sobre a inclusão dessas crianças”, acrescenta.

Hoje o Teste-do-Pezinho, previsto pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal, é capaz de identificar seis doenças raras. Em 2014 foi criada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a implantação de serviços especializados no Brasil. Como em Maringá ainda não há um serviço oficial, a maioria das pessoas é encaminhada ao Hospital Universitário de Maringá (HUM). O serviço oficial mais próximo é em Curitiba, no Hospital Pequeno Príncipe.

Qualquer pessoa interessada pode participar da AFAG como voluntária. Basta enviar e-mail para geisasluz@gmail.com.

Apoio para a família

O Amor-Exigente, que existe há 35 anos no Brasil e há 24 em Maringá, é um programa de mútua e auto-ajuda que desenvolve preceitos para a organização da família. Por meio de reuniões semanais, com duração de duas horas, os voluntários sensibilizam as pessoas, levando-as a perceberem a necessidade de mudar o rumo da vida, a partir de si mesmas. Trata-se de um movimento independente e pluralista, ou seja, não tem filiação religiosa, empresa, partido político ou outro órgão, e acolhe todas as pessoas.

Atualmente, o movimento conta com 11 mil voluntários, que realizam, aproximadamente, cem mil atendimentos mensais por meio de reuniões, cursos e palestras. São mais de 800 grupos no Brasil, um na Argentina e 14 no Uruguai. Na Regional de Maringá, cerca de 70 voluntários são habilitados.

Há, ainda, grupos em municípios vizinhos, como Cianorte, Marialva, Sarandi e Paiçandu. “Qualquer pessoa pode frequentar o grupo: pais na prevenção primária, com problemas de comportamento inadequado ou frente a dependência química, cônjuges em crise, professores, avós, líderes comunitários, jovens com ou sem problemas e crianças”, explica a coordenadora da Regional Maringá do Amor-Exigente, Alexandra Batista Sobrinho.

A maioria dos frequentadores é formada por pais e familiares com problemas de comportamentos inadequados, uso e abuso de álcool e outras drogas, que estão sob tratamento em clínicas ou comunidades terapêuticas.

“O nosso principal desafio é fazer com que a pessoa aceite que o problema existe e que ela só pode mudar a si. Outra dificuldade é fazer essas pessoas perseverarem no programa”, ressalta Alexandra.

O Amor-Exigente conta, ainda, com projetos especiais: Prevenção – visa a desestimular a experimentação e uso de tabaco, álcool e outras drogas por meio de uma abordagem educativa junto a pais, avós e professores; Sobriedade – destina-se especialmente às pessoas em processo de recuperação pelo uso e abuso de álcool e outras drogas; Amor-exigentinho – proposta voltada para o público infanto-juvenil que utiliza os Princípios Básicos do Programa de forma lúdica, clara e objetiva, para auxiliá-lo a adotar atitudes responsáveis e saudáveis; Sempre É Tempo – focado nos adultos da Melhor Idade que, muitas vezes, passam pela ‘síndrome do ninho vazio’ ou com o desafio de cuidar dos netos enquanto os pais trabalham e/ou estudam.

Para mais informações sobre os grupos e se voluntariar, basta entrar em contato com a Associação Maringaense do Movimento Amor-Exigente (Amaex) pelo telefone (44) 3262-2596. O WhatsApp é 9943-9030 ou 91142464 (Regional Maringá). O e-mail é: amaex.maringa@hotmail.com.

Prevenção ao suicídio

Para quem está aflito, o desabafo pode trazer alívio e conforto. Para isso existe o Centro de Valorização da Vida (CVV), que presta apoio emocional por telefone, via 188. Trata-se de uma entidade sem fins lucrativos, de caráter humanitário, sem vínculo religioso ou político.

“O objetivo do CVV é prestar apoio emocional e fazer prevenção do suicídio, por meio de uma relação de ajuda. O trabalho consiste em ouvir as pessoas sem julgar, sem direcionar, respeitando as decisões e acreditando que ela tem potencial para resolver os problemas. A ligação é sigilosa e não é necessário se identificar”, explica a coordenadora do CVV em Maringá, Suzana Miranda Klein.

O atendimento é gratuito, 24 horas por dia, feito em todo o Brasil. Há vários postos de atendimento, para onde as ligações são direcionadas. O posto de Maringá, que fica dentro do Hospital Municipal, realiza cerca de 50 atendimentos diários e conta com 19 voluntários entre psicólogos, professores, advogados, contadores, donas de casa e outros.

“Não é necessário ter formação específica. Qualquer pessoa com empatia com a dor do outro e tempo para fazer o trabalho é capaz de ser voluntária. Antes de iniciar o atendimento via telefone, os voluntários passam por dois meses de treinamento até que se sintam preparados. Precisamos ampliar o número de voluntários, porque a demanda é grande”, ressalta Suzana. Interessados podem entrar em contato pelo Facebook ou Instagram, na página CVV Maringá, ou pelo bit.ly/cvvmaringa.